気管切開手術をしてからは首の安定とベッド上でパソコンによる意思伝達をするため、日中も殆ど寝たきりの生活ですが、6月23日は介護タクシーを利用して支部総会に出席しました。

手術以降は外出時間の最長が2時間程度で、在宅で起きでいる時間も最長で3時間程度でしたので長時間の外出は不安でした。

恩田岐阜県支部長挨拶

愛知県支部長挨拶

名大大学院祖父江先生講演

患者家族交流会

昼前に出発し夕刻5時頃に帰宅するとすぐにベッドで横になりましたが、翌日は疲れが残らなくてよかったです。

支部総会は毎年6月に開催され、5回目の出席でしたが、昨年までとの違いは首の筋力が大きく低下したことと喋れなくなったことです。

運営スタッフの方々や患者さん、ご家族から声をかけていただいても、言いたいことが伝えられないのは辛いですね。

昨年までなら、「こんにちは」とか「ご無沙汰してます」と言った後、近況を話したりしてましたが、今回はニコッと笑顔で応えるのがやっとでした。

悲しいですが、現実を受け止めて生活に寝れていくしかないですね。
まずは家族、へルパーさんと口文字や透明文字盤の練習を重ねて、意思伝達が早くできるように努力することが大事かなと思います。

協会のMさん、Nさん、Yさん、Hさん、患者のOさん、Yさん、ご家族のFさん他多くの皆様から声をかけていただき嬉しかったです。

とても充実した時間を過ごせました。

最後までお読みいただきありがとうございました。