難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

素敵な看護師さん

気管切開手術をしたことにより、ベッドから車椅子への移乗、頚椎カラーの装着、トイレなどは首を支えるため、看護師さん2名(1名はヘルパーでも可)が付き添うことになりました。


2月以前の入院では一人で室内を歩いていたので、気づかなかったのですが、看護師さんは大変なお仕事だと痛感しました。
私がいる病棟は重度障碍者病棟なので、看護師さんは深夜も少人数で大変です。
どこかで人工呼吸器のアラーム音が聞こえると走って行かれますが、その瞬発力は凄いです。



いつも大変な状況にありながら、明るくユーモアのある看護師さんを素敵だなあと感じたことがありました。


妻が教えてくれるまで1ヶ月以上気がつきませんでした。


気切の入り口には人工鼻を着けていますが、毎日取り換える時に
日付が記入されます。


そこにイラストが描かれてあったのです。


よく見るとキティーちゃんでした。


こちらはお天気の ☼マークでした。



イラストを描いているのは看護師のMさんであることがわかりました。
忙しさの中にも余裕が感じられ、心を和ませてくれる素敵な看護師さんです。





最後までお読みいただきありがとうございました