前回ブログの続きです。
突然排泄をベッド上ですることになったら辛いですね。

これはわたしのような難病患者に限ったことではありません。健常者の方でも不慮の事故で下半身が不随になったり、足を骨折して歩けなくなったりしたときにもあてはまるかと思います。

ベッドから2メートル余りのトイレへは2人介助なら歩いていけます。先月から便座に座ると気道に閉塞感を感じるため人工呼吸器をトイレへ運んでました。
ところが、安全のために排泄はすべてベッド上ですることになりました。

1年前の気管切開手術の時は翌日から介助者がいれば歩くことが認められました。昨年11月に喉頭気管分離手術の時には立位で首が前に垂れると目眩を起こすので、手術後４日間はベッド上で排泄しました。
点滴栄養だったので排便はなしでも大丈夫でしたが、排尿は尿器で出せないので導尿は痛かったです。導尿が辛くて途中でバルーン(管)を留置しました。

先月下旬よりトイレへ行かなくなってから2週間が経ちました。
導尿は絶対に嫌だったので必死で尿器で出す練習をした結果、排尿が何とかできるようになりました。
排便は試行錯誤が続いてます。便座に座っていたときは、下剤を１日おきに胃婁から入れて規則正しくできていましたが、リズムが狂ってしまいました。

薬を変えたり、分量を調節したり試行錯誤が続いてます。

もうひとつ心配なのは脚のリハビリにもなっていたトイレへの歩行が止まったことによる廃用性症候群です。
トイレ禁止から２週間でも脚の筋力低下を感じました。先日シーツ交換のため介助してもらってベッドから立ち上がったのですが、膝で踏ん張る力が明らかに低下しているのを感じました。朝目が覚めると膝が硬いですが、リハビリで対処しています。
寝たきりには絶対になりたくないです。

１年前は気管切開手術で入院が長かったので、楽しみにしていた花見にも行けませんでした。
昨年２度の手術を乗り越え、今年は昨年観られなかった分も観るのを楽しみにしてましたが、今の状態では難しいです。

目標を掲げても壊されていくのは悔しいです。

頑張ろうとする気持ちが萎えてしまいます。
しかし、ここで病気に負けるわけにはいきません。悔しさを糧に必ず復活したいです。

最後までお読みいただきありがとうございました。