難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

不要不急の外出自粛

コロナウイルスの感染はどこまで広がるのでしょうか。東京都では不要不急の外出自粛が要請されてます。


食べる楽しみがないわたしは、花見が一番の楽しみです。


昨年は気管切開、喉頭気管分離と2度の手術を受けて辛い1年でした。今年に入っても症状が進行し、日常生活が更に制限されてます。
心が萎えてしまいます。


桜からエネルギーをもらって気持ちをリセットしたいと思ってました。


しかし、コロナウイルス感染者が急増している状況の中では人が集まる名所での花見は控えるべきですね。


そこで、今年は近場の小さな公園へ行くことを考えています。




写真は2年前です。この頃はヘルパー同行でしたが、自力で歩けましたので4回観に行きました。



鶴舞公園の枝垂れ桜とソメイヨシノです。




清洲城です。まだ5分咲きでした。



名古屋城です。




五条川です。






以上の4か所は県の名所100選に入ってます。





最後までお読みいただきありがとうございました。