難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

閉じ込められた生活

今年に入っての外出は2回の散歩だけです。
もう1ヵ月以上外の空気に触れてません。
それどころかケアマネジャーさんからトイレ禁止令が出されてからはベッドから1歩も歩いてません。




今日訪問看護師さんが摘便にきてくださる日でしたが、いつも通りに浣腸のあとで摘便。一度で出し切れないのでお腹に溜めたままスッキリしない1日が終わりました。
いや夜も続いています。摘便の日は憂鬱でたまりません。



せめて窓から外を眺められたら、気分も少しは晴れると思います。
ヘルパーさんが今日はよく晴れてますよと言ってくださっても、当たり前に空を眺めることができません。



介助があれば歩けるのに寝たきりの毎日です。
このままでは本当に寝たきりになってしまいます。
患者の側からすれば残存機能を維持したい。そのためにリスクが伴ってもやむを得ないと思います。
しかし、医療に携わる側から見れば安全(救命)が第一なので、寝たきりになろうが問題ではないのです。



安全と尊厳、どちらを優先するのかは、置かれた立場によって考え方が違うということが、現在の生活になってよくわかりました。





最後までお読みいただきありがとうございました。