難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

新型コロナウイルスの影響で気管カニューレが不足してます

新型コロナウイルスの影響により、マスク、消毒液などの衛生用品や人工呼吸器が不足していることはご存知ですね。




ALS患者については人工呼吸器装着患者(気管切開した人)に必要な気管カニューレが、一部メーカーで不足していて深刻な事態になりつつあります。




気管カニューレとは気管切開手術を行った後で、気道を確保するために使用するものです。



人工呼吸器からの空気を気道へ送るだけでなく、気道内に溜まった痰を吸引するためにも必要で２週間～４週間位ごとに交換します。





先週金曜日の午後は往診でしたが、予定されていた気管カニューレの交換ができませんでした。
S社の製品ですが、コロナ禍で生産がストップしているため入荷の目途が経たないとのことでした。


国内生産だと思ってましたが、フィリピンのセブ島で製造されていると聴いて驚いています。


往診医からは気管カニューレをこのまま使用するしかないですと言われました。病院も在庫がないそうです。

本来ならば4週間で交換している気管カニューレがどの位まで持つのかと考えるととても不安です。

破損しないように気切吸引を気を付けて行うしかないと思いますが、こんなことになるとは考えたこともありませんでした。



新型コロナウイルスは私たちの生活に様々な分野で影響を及ぼしているのですね。








最後までお読みいただきありがとうございました。