難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

下肢の不安

ベッド上での排泄を指示され2ヶ月半が経ちました。それまでは1日数回のトイレへの歩行が脚のリハビリになってましたが、止めてから足指、足首、膝、大腿部など下肢全般の筋力が低下しているのを感じます。


足で行うパソコン入力も疲労が強くなり、この文章も2,3日かかるようになりました。



先日医療スタッフに立位訓練だけでも取り入れてほしいとお願いしましたが、安全性を考慮するとできないとのことでした。

このまま起き上がることもやめてしまったら、車椅子への移乗もできなくなり寝たきりになってしまうのがとても恐ろしく不安です。

そこで、立位の代わりにベッド上で座位をとってみました。床に降ろした足が紫色になっていると言われたので写真を撮ってもらいました。



唇がチアノーゼになることがありますが足は初めてでした。

ネットで原因を調べてたところ、末梢の循環不全が原因と考えられると記載されてました。


座位では下肢へ行った血液は心臓に戻るのが、動脈圧が低下しているので戻りが悪くなり血流が停滞してしまいます。酸素消費量は一定なので、より多くの酸素を血液から奪い取る必要があり、静脈血の還元ヘモグロビン濃度が高くなるのでチアノーゼが出現するとのことです。



なるほどとネットを見て納得しました。寝てばかりだと血流が悪くなるだけでなく、足指、足首、膝の筋力が低下し、体幹も確実に弱くなると思います。心臓や肺機能の低下も心配です。



SNSや患者会を通じて人工呼吸器を着けていても、元気に生活してみえる患者さんが多くいらっしゃるのを知ってますが、その方々の共通点は下肢が麻痺していても車椅子で外出しアクティブに活動されていることです。


また、一方で車椅子に移乗したくてもできなくて寝たきりの患者さんも多く、身体に強い痛みを感じている人、床ずれで苦しんでいる人、排痰がスムーズにできない人もいらっしゃいます。




車椅子へ移乗するためには介助者2名が必要です。外出したくても介助者2名で組む時間が月1,2回程度しか取れません。

室内での移乗も月5回程度なのでもっと増やしたいのですが難しいです。

現状から脱却しようともがいてます。







最後までお読みいただきありがとうございました。