難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ささやかな幸せ その1

この時期になると気温が30度近くになりますが、昨日まで数日間連続してカラッとした清々しい晴天が続いてました。
車椅子で外出するには絶好の天気でしたが、介助者が2名揃わなくて24時間ベッド上です。

間もなく梅雨入りで蒸し暑くなるので、外に出られないのは勿体ないです。


そこでベッドサイドに椅子を置いて、ヘルパーさんに身体を支えてもらって外を眺めることにしました。椅子へ立位で移るときは妻にも手伝ってもらいました。




体を起こすことで血流が良くなり、胃腸の働きも一時的に正常に戻ったような感じがしました。
また、体幹機能の維持にもなるしメリットが大きいと感じました。




目に映る景色が新緑なら申し分ないですが、残念ながらマンションなど建物だけしか目に入ってこないので季節感が感じられません。


しかしながら、窓を開けると肌で大気に触れることができるのが嬉しいです。紫外線が強く季節の移り変わりを感じ、カラッとした風が心地よかったです。

椅子に腰かけたのは20分程度でベッドへ戻りましたが、気分転換を図るためにも、身体の健康のためにもとても大切な時間でした。








最後までお読みいただきありがとうございました。