難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

今回のレスパイト入院②

声を失った患者が意思を伝えるには意思伝達ツールが必要です。動かなくなった手足はヘルパーさんが代わりになってくれます。

入院中もヘルパーさんが入れますが、コロナ禍のため交代で入れるヘルパーさんが4名までに制限され、ヘルパーさん不在の時間が幾つか生じてしまいました。





その中でも最も長いのが25日9時から26日17時半までの32時間でしたが、何とか乗り越えることができました。


23日に入ってくださったヘルパーさんが、急きょ25日の午後に3時間来てくださったのでヘルパーさん不在が24時間に短縮され助かりました。



予定に入ってなかったことがもう一つありました。25日の朝、しばらく会ってなかった娘が突然見舞いに来てくれてたのです。
ところが、数分後面会を受付けた看護師さんが入ってきて、コロナ禍のためヘルパーさん以外は面会できないと言われわずか10分程度で帰っていきました。😢





この24時間を乗り越えるための最大の難関は摘便でした。
予め掲示しておいた連絡事項の一部です。


・前夜ラキソベロンを入れてから11~12時間後に薬が効いてきます
・力む時にお腹(大腸)の上をぎゅっと押していただけると助かります
・一度に出せないので、途中7分位休憩を入れてください
・浣腸なしで出せますが、出ない時は半分又は1/3を入れてください


などを書いて万全を期したつもりでしたが困ったことがありました。


看護師さんも連絡事項をしっかり読んでくださってましたが、途中で7分休憩を入れますかと聞かれた時はパソコンを打てる姿勢ではなかったので困ってました。



私は口パクで伝えようとしても、「苦しいの?」とか「どこか痛いの?」とか全く違うことを聞かれました。



そんな時一人の看護師さんが私が用意した透明文字盤を取り出して読み取ってくれたのです。

「どれくらい」と5文字を読み取ってもらえたことで、看護師さんには私が何を聞きたかったのかわかってもらえました。

看護師さんから返ってきた言葉を聞いて、更に「7分の休憩しますか?」と聞かれたので、目を横へ動かして「いいえ」と答えたので、摘便終了を伝えることができました。






透明文字盤を文章で読み取れるようにするには少し練習が必要ですが、短い言葉を読み取ってもらえるだけでも意思が伝わることもあります。



例えば、左側臥位の姿勢の時に透明文字盤で「よだれ」と3文字読み取ってもらえれば、口から唾液がこぼれているのがわかるので、左側の口角や顎など拭いてもらえます。



看護師さんにとってもロスタイムを少なくできますので、透明文字盤を是非覚えていただけたらと思います。

忙しいので覚える余裕がないのではなくて、要はやる気の問題ではないでしょうか。






1年前は気管切開手術してましたが、介助があれば家の中を歩き回ってましたので、排泄は何があってもトイレでおこない、摘便なんて絶対にしないと決めてました。
1年後の今の生活を想像したこともありませんでした。


今年2月にトイレ使用禁止を通告された時は本当にショックでしたが、頑張って見える先輩患者さんも乗り越えてきたこと。生きていくためには他に選択肢がないと自分に折り合いをつけました。






今回も皆様へ不快感を与える表現がありましたことお許しください。








最後までお読みいただきありがとうございました。