ブログを始めて2年くらいは備忘録のつもりで書いてましたが、ある時高校時代の友人Tやんから戴いた年賀状にブログをみてるよと書かれていたのでビックリしました。

ブログを書いてることも伝えてないですし、名前も公表していないのにどうしてわかったのか？　
不思議でした。

その後お世話になっている調剤薬局の方からもブログ見てますと妻から聞きました。

内容はともかく読んでくださる人がいると思うと勇気づけられますね。

２年前に患者会で同じALS患者さんで診断を受けて間もない方からブログ見てますと言われた時も、信じられませんでした。
人違いではと思いました。とても勇気づけられ嬉しかったです。

この病気は情報戦ですので、SNSから多くの情報を収集されるのが有効だと思いますが、その中の一つとしてお伝えできたらと考えてます。

人工呼吸器を装着するかどうかは、生か死のどちらを選択するかの分岐点です。

生活環境なども考えないといけません。
医師から結論を出すように言われても決断できません。
過酷すぎます。

私は人工呼吸器装着を選択しましたが、気管切開してからの療養生活が人によって様々であることを考えますと、人工呼吸器の生活をお勧めするつもりはありません。

しかし、発症して浅い患者さん、ご家族へ体験談をお伝えして参考にしていただければと考えてます。

人工呼吸器そのものは呼吸がとても楽で苦痛はありません。

日本の法律では一度装着すると外せないことが、人工呼吸器を装着をするか否か患者の意思決定の一つになってます。
なお、呼吸器を装着しても、肺に力があり夜間しか着けない患者さんもいらっしゃいます。このように呼吸器を一時的に外すのは脱着であり、装着に変わりありません。

読者の皆様が不快な思いをされないことへも配慮した上で、できるだけ具体的にわかりやすく心掛けようと思います。

この病気は誰にでも発症する可能性がある進行性難病ですので、健常者の皆さまにも関心を寄せていただければ幸いです。

最後までお読みいただきありがとうございました。