今回のH病院入院は10回目になりますが、入院を重ねるごとに身体の不自由が増しつらいです。
今いる所は重度障害者専用病棟なので看護師さんは超忙しいですが、一生懸命動かれてます。

わたしのように声が出ない患者はナースコールしても、意思が伝えられないと本当に辛いですし、看護師さんも足止めされて他の部屋へ回れなくなってしまいます。

幸いにも両足でパソコン入力し定型文を音声で出してますので仰臥位の時はいいですが、排泄で側臥位の時はイエス、ノー以外は伝えられないので苦労してます。

予め伝えたいことを壁に掲示しますが、十分に伝わらない時はパソコンで捕捉説明してます。

パソコンが打てない姿勢の時に予期しないことが起きると大変です。

一番困ったのは看護師さんが尿器をあてたまま出ていかれた後で漏れてしまったので、排尿を我慢しナースコールしました。
シーツを取り替えていただけましたが、尿器を片付けられてしまいそうになりました。
あとでパソコンを打てる姿勢に戻ってから、まだ途中だったことを伝えられてホッとしました。

今回の入院は私の介護に疲れ気力を失ってしまった妻を休ませるためのレスパイト入院なので、我慢してがんばるしかありません。

医師からすべてに時間を費やせないので、何を最優先するのかと聞かれ、摘便を最優先していただきたいとお伝えしました。
ただし、その他のことについては以下のように決定しました。

① 朝の栄養は6時以降だったのを4時半～5時へ変更する
② 口からの唾液吸引介助はおこなわない
③ 喉頭分離しているので気切吸引は頻回に行わない
などなど

色々制限がありますが、コロナ禍でも看てもらえることを思えば何も言えませんね。

幸いにもわたしの場合はヘルパーさんが、全体の半分近い時間入ってくださってるので本当に助けられてます。
ヘルパーさんには清拭、体位変換、口から溢れた唾液のふき取り、目鼻ふきなど在宅でやってることをそのままやっていただけるので有り難いです。
洗濯も頼んでますので妻は1日も来なくてすみます。

入院中最大の難関は25日朝～26日夕刻までの32時間ヘルパーさんがみえないことです。入院から2週間なので看護師さんが少し慣れてくださってると思いますが不安です。

文字盤がつたわらないので、パソコントラブルでも起きたら最大のピンチです。

何も起きないことを祈るのみです。
妻の体調が少しでも良くなって退院ができる日を待ってます。

皆さまへ不快感を与える表現がありましたら、お許しください。

50歳半ばまで健康に不安もなく、普通に通勤し仕事をしてましたので、まさか自分がALSを発症するなんて⁉

そうなんです。ALSは原因がわからないので誰にでも起こりうる病気なのです。

最後までお読みいただきありがとうございました。