難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

手術前の体調が絶不調です

昨日から眩暈が増えているのが気になります。
今日は下を向くだけでも眩暈がしました。


昼過ぎに車椅子からベッドへ移動する時に妻に支えてもらったが、首が下へ垂れた瞬間に眩暈がして壁にあたってから床へ転倒してしまいました。
妻がキャーッと悲鳴を上げたのが届いたようで看護師さんが跳んできてくれました。


先生より低酸素か椎骨周りの筋肉の痩せによることが原因と考えられますとのことでした。後者が進むと神様からお迎えがくるそうです。首の後ろが2年以上前からかなり痩せているので、後者のような気がします。軽い頭痛が今も続いています。





入院してから排便コントロールが上手くできません。昨日は適便で少し出ましたが、お腹がすっきりしません。
今日もアミティーザを入れましたが、微量で殆ど出てきません。


こんな時は尿が溜まっても出てきません。夕刻に膀胱の上に計量器をあてたら、600㏄以上溜まっていました。
導尿は絶対嫌だったので、尿器をあてましたが全然ダメ。諦めて導尿することにしました。人生で初めての体験でした。瞬く間に容器に大量の尿が吸引されました。辛かったですが、驚きと看護師さんへの感謝の気持ちが湧いてきました。


明日は急性期の病院へストレッチャーで転院し、明後日はいよいよ手術です。眩暈、便秘、導尿に悩まされて手術は辛いですね。





最後までお読みいただきありがとうございました。