難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

手術入院しました

予定通り14日に入院しました。



病室からの景色です。



14日と15日の2日で血液、ＣＴ、レントゲン、心臓エコーなど検査を行いました。

体調はとくに変わらないです。

21日に転院し、22日に手術です。数日後に再び現在の入院先へ戻ってくる予定です。



喉頭分離手術となると経験のある医師が県内でも、そう多くはいらっしゃらないようです。大変な手術と聴いています。




あと５日ですが、今は便秘と闘っています。




ここの部屋から綺麗な夕景を観ていると気持ちが落ち着きます。


在宅生活では観られないです。がんばれと激励されているのかもしれませんね。





最後までお読みいただきありがとうございました。