難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

歩行訓練

気管切開手術に伴う長期入院で脚がかなり痩せました。
首もグラグラなので頸椎カラーで固定して、ヘルパーさんに支えられ歩行訓練をしています。



やめると歩けなくなってしまわないか心配なので、わずか5分程度でも継続しています。3日に1度は階段も上り下りしてますが、先日ヘルパー事業所長さんからケアマネージャー経由で階段の上り下りについては、転倒しそうになっても支えられないので協力できないとの連絡がありました。


もっともな話だと思いました。ケアマネージャーさんから階段上り下りは危険を伴うが、今後も続けたいかと聴かれ、わたしは階段の上り下りは普通に歩く時と違う筋肉を使うので、訓練として継続したいと言いました。


結論が出なかったので、今後についてはケアマネージャーさんからの提案で、訪問リハビリのK先生(作業療法士)の判断に委ねることになりました。



ガクンとなりそうな膝と首が前へ垂れないようにするため下を見て歩けない状態では、階段の上り下りは転倒の危険性が高いと思います。

万一大怪我につながったら責任を問われかねない立場にあるリハビリ責任者としては、安全を最優先して階段上り下りをやめるよう説得されるだろうと思っていました。

ところが、その後3週間は訪問リハビリの時だけという条件で
階段上り下りを認めてくださいました。


この間に脚の筋力低下が更に進み、今日は階段を上りきる手前で膝をついてしまい、リハビリの先生に起こしてもらいました。危うく転落するところでした。

先生から「もう限界だね」と言われて指示に従おうと思いました。


患者の意思を尊重してギリギリまで支援してくださったリハビリの先生には感謝の気落ちでいっぱいです。







最後までお読みいただきありがとうございました。