11月5日に6ヶ月と18日ぶりに胃瘻カテーテルを交換しました。

わたしはALSと診断されるまで胃瘻を知りませんでした。ご存知でない方はイラストをご覧ください。

写真中央が注入口です。

胃瘻カテーテル交換前の準備です。
胃瘻部の上に置いてある白い物がこれから交換する胃瘻カテーテルです。

始まりました。

こんなに長いワイヤーが使われているとは今まで知りませんでした。

胃瘻カテーテルの交換が終わりました。真っ白だった胃瘻カテーテルは6ヶ月経つと汚れで随分変わるものですね。

胃瘻カテーテル交換は数分で終わります。
胃瘻造設をしようか悩んでいらっしゃる方が気になるのは痛みの程度になるかと思います。

私は4ヶ所の病院でお世話になりましたが、痛みの度合は医師によって差がありました。
痛みを感じるのは胃瘻カテーテルを抜く時と新しい胃瘻カテーテルをはめ込む時です。
痛いのはほんの一瞬です。2～3秒程度です。

交換後は出血が少しだけありますが、2時間後には新しく交換した胃瘻カテーテルから栄養を入れてます。
胃瘻にはバルーン型とバンパー型があり、わたしはバンパー型です。

この日は午後1時半に交換したので、朝食と昼食抜きでした。
リハビリが終わった4時に野菜ジュースを入れ、続けてラコール200ccを注入しました。

夜食は400kcalを入れて通常の量に戻りました。満腹感が十分得られてます。

人工呼吸器を装着しても口から食べられる患者さんもいますが、わたしは嚥下障害の進行が早く4年位前から全く食べられなくなりました。

食べる楽しみが生きる楽しみになっているＡＬＳ患者さんもいらっしゃいますので、人によって症状が様々ですね。

毎日の栄養はラコール(リキッドと半固形の2種類)とエンシュアーＨをお腹の調子に合わせて分量を調整してます。
この他に水分補給として野菜ジュース、白湯に最近味噌汁も入れて健康を維持できてます。
ALSで筋肉が蝕められてますが、内臓は健康なのです。
胃瘻からの経管栄養が命をつないでくれているのは凄いことだと思います。

ALSを発症して生死を分ける決断は気管切開と人工呼吸器装着であり、胃瘻造設は通過点でした。

手術は口から内視鏡を入れるため発症後早い段階で行いましたが、しばらくは普通に食事ができました。

呑み込みが悪化するまでは経管栄養を入れながら、口からも美味しいものを食べて味を楽しむ期間もありました。

手術は20分程度ですが、その間は麻酔で眠れるので恐怖は全くありません。
手術後の痛みは手術当日はありましたが、苦痛はそれ程感じませんでした。

胃瘻は命をつなぐ大切な身体の一部と考えてます。

最後までお読みいただきありがとうございました。