先週末に退院しました。
妻は気分転換ができて体調も少し良くなったとのことで、予定より早い退院となりました。

入院中はリハビリ時間にヘルパーさんがいたら二人揃うので、マッサージの代わりに車椅子移乗ができないかお願いしました。

ずっと寝たままは辛いし、体幹が弱ってしまうのが恐ろしいので、せめて1週間で1回でもと思ってましたが認められませんでした。

半月以上一度も身体を起こさなかったのは初めてでした。
入院中リハビリで関節拘縮や筋肉萎縮を抑える効果はありましたが、ヒップリフトをしてなかったのでお尻が上がりにくくなりました。

今日はヘルパーさんの介助で久しぶりに端座位をとりましたが、予想していた通り体幹が弱ってました。
ALSは筋力を奪っていくので元に戻すのは難しいです。

退院の日が来て17日ぶりに車椅子移乗し介護タクシーに乗りました。

久しぶりに外気に触れることができたのが嬉しかったです。
入院した時と比べると肌寒く秋の深まりを感じました。

やっぱり在宅がいいですね。

入院中は病院の都合に合わせるので、身体のリズムの変化や不自由がありましたが、在宅生活のパターンに戻れるのが嬉しいです。

入院中はテレビが正面に置けなかったので見てませんでした。

NHK大河ドラマや連ドラをまた見ることができるのも楽しみです。

また、入院期間中に録画していた番組もあります。

今日は10月14日に放送されたNHKクローズアップ現代(ALS当事者の声)を見ました。

今年7月の京都ALS患者殺人事件で亡くなられた女性の苦しみをどう受け止めればいいのか。
人工呼吸器を選択したALS患者当事者さんの生活が紹介され、人工呼吸器を選択する患者が3割しかいない現状、重度訪問介護という制度がありながら活かされていない問題点にも踏み込んだ内容でした。

ゲスト出演の川口さんがALS患者が人工呼吸器を選択し生きていける環境を造っていくには何が必要なのか、我々患者の気持ちを代弁してくださり、構成もとても良かったと思います。

なお、NHK 放送Eテレ(ハートネットテレビ20時放送)でも、本日11月3日、4日と連続で関連番組が放送されます。3日放送は間に合いませんね。お知らせが遅くなり申し訳ありません。
御覧になれなかった場合は再放送(来週10日、11日13時0５分放送)があります。

ALSについては身内や知人が発症しているとかでないと、関心を寄せていただくのが難しいと思いますが、少しでも多くの人々に知っていただき治療開発が進むことを切に願ってます。

最後までお読みいただきありがとうございました。