難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

11月の散歩

今月2度目の散歩をしました。
自宅の近くを30分~40分程度ですが、季節の移り変わりを肌で感じ、生きているのを実感できて幸せです。




11月後半なのに暖かく直射日光を浴びると目を開けていられなく、顔が火傷しそうでした。
外気に触れることが少ないので皮膚が弱くなっているようです。





銀杏が紅葉し始めてます。
これからが楽しみです。





桜の葉っぱが散り始めると寂しさを感じます。





この木はわたしが幼い頃からありました。




毎年芽を出し、新緑、紅葉、落葉を繰り返し大きくなっていく。
生命力は凄いと思います😲





色とりどりの落ち葉を観てきれいだと感じました。


自宅近くの公園ですが、この時期に1度も訪れたことがありませんでした。





ALSを発症しても車椅子に乗る前は県内の観光名所へ紅葉を観に行ってましたが、障害が進行し、人工呼吸器や唾液吸引器が常時必要になるとヘルパーさんを2名確保しないと外出ができなくなりました。




ヘルパーさんを2名長時間確保するのが難しいので、短い時間で自宅近辺の散歩になりますが、今まで興味がなかった場所に目を向けると新しい発見がありました。





今は殆ど寝たまま過ごしてますが、車椅子に乗っていると寝たきりには絶対にならないと気持ちが前向きになれます。
ヘルパーさんに感謝です。







最後までお読みいただきありがとうございました。