難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

久しぶりの外出

気管切開してからケアマネージャーさんの尽力で、重度訪問介護時間の支給が大幅に増えましたが、外出時も一定時間内でヘルパーさん2名の同行が認められました。


一昨日はヘルパー2名の時間が組めたので、往復2時間半で名古屋駅周辺の高層ビルゲートタワーを観てきました。


このビルは開業して2年以上経ちますが、訪れたのは初めてです。



15階の通路は20年前に完成したセントラルタワーと連絡通路で繋がっていて、端から端まで300m近くありました。







二人のヘルパーさんは私を喜ばせようと考えてくれました。

それがこれです。懐かしいアニメキャラクターに出会えました。



スタジオジブリの世界を体験しました。




6月に退院して4ヶ月になりますが、外出したのは4回しかありません。昼間もベッド上で生活を送っているので、外の空気を吸うことで気持ちをリフレッシュできました。


ヘルパーさんには感謝の気持ちでいっぱいです。


天候が比較的安定している秋にもう一回外出したいですね。






最後までお読みいただきありがとうございました。