難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

名古屋駅周辺を散歩しました

2014年1月にALS診断告知を受けてから、現在に至るまでの約6年間の行動範囲の推移です。
1年目　日常生活は健常者と殆ど変わらない
2年目　自動車の運転ができなくなった
3年目　自転車の乗車が難しくなった
　　　　一人でバス、電車への乗車が難しくなった
4年目　一人で散歩が難しくなった
5年目　ヘルパー介護時間内で外出した　
6年目　自宅前の歩行訓練を除いて外出は車椅子で移動している


手脚が細くなって体重が47㎏に減少していますが、唾液吸引器などを積載した車椅子に乗ると総重量が80kgを超えます。手動で押すとなるとサポートが2名必要になります。

このためヘルパーさん2名同行で外出するのは月1回程度になります。




先日は親戚が泊まりに来てくれました。翌朝は晴天で絶好の散歩日和だったので自宅から1km以内にある名古屋駅周辺の再開発地を散歩しました。


家族が2日に1回位見ている風景ですが、私にとっては2年ぶりなのでとても楽しみでした。



古い建物が解体されて更地になっていました。



長年駐車場だった所にビルが建っていました。



工事現場が多いのに驚きました。ここには何ができるのでしょうか。



すっかり様変わりした風景を見て驚きました。
この辺りは2027年リニア新幹線開通に向けて大きく変貌しています。


ＡＬＳと診断された時は将来に絶望しましたが、2020年の東京オリンピックまでは頑張ろうと思いました。
しかし、新たな目標が見つかりました。リニア新幹線名古屋駅を是非見たいですね。






最後までお読みいただきありがとうございました。