私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

Y字管を使った吸引

2019/10/22 18:54

わたしはまだ自発呼吸ができるので、夜間睡眠時だけ人工呼吸器を装着していますが、唾液吸引は四六時中行っています。

ALSを発症すると舌が縮んでいくので、唾液の取り回しが上手くできなくなり、口腔内に唾液が多く溜まります。発症3年位までは唾を吐くことができなくて唾液を飲み込んでも、誤嚥することはありませんでした。

ところが、球麻痺が進行すると誤嚥で肺炎を起こすことが度々ありました。そのため口からのほんのわずかな飲食の楽しみも諦めることにしました。
また、喉に溜まった唾液や鼻汁(びじゅう)も乾いて痰になると詰まらせてしまう恐れがあるので、吸引カテーテルは四六時中くわえるようになりました。気管切開しても変わりませんでした。

吸引圧が弱いと口腔内がすっきりしませんが、逆に吸引圧が高いとカテーテルの先端が舌や口腔内の壁に吸い付いて痛いです。吸引圧は湿度にも影響されるので調整が難しいです。

吸引カテーテルをくわえていて大変なのは就寝中に外れることです。手が動かせないので呼び鈴で妻かヘルパーさんを呼んで、カテーテルを口腔内へ入れてもらっています。
カテーテルが外れないように顔にテープを貼っていたこともありましたが、口腔内での微調整ができなくなり短期間でやめました。

また、あくびをするとカテーテルの位置がずれたり、外れやすくなるので、できるだけ口を開けすぎないようにしています。

唾液吸引用のカテーテルチューブには先端が渦巻き状になっているメラチューブがあります。これを使っていた時期は口から外れることがなく重宝してましたが、唾液の粘調度が強くなっていくと吸引力が弱く、普通のカテーテルチューブに戻しました。

最近は唾液の取り回しが上手くできなくなったことで、口腔内がいっぱいになり、唇の障害も進んでしっかりつむれなくなったので、口角(私の場合は右口角)からよだれが出て頬へ流れていきます。

何とかならないか対策を考えていましたが、ALS患者家族会で先輩患者Oさん(女性)のご主人がY字管(チューブコネクター)を紹介してくださいました。

早速ネットで購入しました。使用して感じたことは以下の通りです。
・右口角からの唾液漏れが収まった。
・カテーテル先端を左右の歯で軽く噛んでいるので、舌や口内天井に吸付きにくい。
・1本をくわえているよりも外れにくい
・就寝中に離してくわえていたカテーテルが動いて同じ位置に寄ってしまう
・1本と比べるとやや使いにくさを感じる