難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

リハビリの成果

8月のブログでも書きましたが、脚の筋力の低下が進んでいます。対処療法はリハビリをしっかり行うことです。


ALSは脳の命令を筋肉に伝える運動神経が侵されて、筋肉を動かそうとする信号が働かなくなり、筋肉が動かしにくくなり痩せていく神経難病です。現在の医学では治すことができません。その上、進行が速く個人差があるものの平均で2年～4年で全身が麻痺するといわれています。
しかし、リハビリを継続することにより、関節の拘縮、筋肉の萎縮を遅らせたり、手足の可動域を少しでも長く維持させる効果があります。
また、呼吸リハビリは呼吸介助や肋間筋をマッサージして胸郭の柔軟性を保ち、呼吸筋麻痺を遅らせる効果があります。



わたしは診断を受けた3か月後から、訪問リハビリを開始しました。



同じ時期に鍼灸の訪問治療も始めました。先生から症状が進行していくと肺が膨らませなくなるので、腹式呼吸でカバーできるようにしておくとよいといわれました。呼吸訓練用の器具をくださったのでトレーニングしました。



先日訪問リハビリのH先生(作業療法士)が帰り際に仰いました。
胸郭の柔軟性はかなり個人差があるが、今まで診てきたALS患者の中では一番柔らかいと思うと仰いました。
この一言はとても励みになり嬉しかったです。


リハビリを早期から開始し、腹式呼吸の練習を積み重ねてきた
成果だと思いました。リハビリと鍼灸の先生に感謝です。






最後までお読みいただきありがとうございました。