難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

試行錯誤が続く

ベッド上での排泄を指示されてから2カ月になりますが、週3回月水金の摘便は今も試行錯誤が続いてます。




摘便の日はほぼ1日お腹に残った便との闘いです。


先日は胃瘻交換と重なったため、朝の経管栄養は抜いて午前の摘便に臨みました。
ところが、浣腸をしても便が下りてこなく、この日は排便が出来ませんでした。


3日間続けて排便がないとお腹が張って、次の摘便日まで我慢できそうになかったので、翌日は土曜日でしたが、訪問看護師さんに来てもらって摘便で出しました。




新型コロナウイルス感染拡大で外出自粛が要請される中、医療・介護スタッフの皆さんはいつもと
変わらず来ていただけることに心から感謝しています。






最後までお読みいただきありがとうございました。