難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

感動の花見

愛知県では1０日に新型コロナウイルス感染拡大防止のため、県独自の「緊急事態宣言」が出されました。


その３日前ですが、近所の公園へ花見にいきました。



ヘルパーさんの自宅の前にあり、毎年満開になるととても綺麗なので、今年は是非見に行きましょうと言われてました。




訪れたのは初めてでした。こじんまりとした公園で桜の木が10数本と聞いてましたが、満開の桜の下にいるともっと沢山の木に囲まれている感じでした。




ここの桜は30年前に苗木で植えられたとのことですが、今は高さ10ｍ程に成長しています。
幹もこんなに太くなるのですね。


時代が変わっても毎年見事に咲き誇る桜は元気を与えてくれますね。



美しいものを心から美しいと感じられることは幸せなことだと思います。




幹にしがみつくように咲いている桜は何とも可愛らしいですね！


1年後に同じ場所を訪れてどれ位成長しているのか観るのも楽しみです！








2月後半頃から、痰が固くて吸引しても取り切れなくなり、軌道閉塞感も強いので人工呼吸器を日中も殆ど着けています。



昨年気管切開してなかったら、息苦しくて生きていられなかったと思います。



長い入院生活で予想以上に障害が進行し、体の不自由が増しましたが、美しい🌸を観ていると生きていて良かったと実感しています。




この日は風が強く桜吹雪も観られてとても綺麗でした。




青空の下での花見。これだけで十分に楽しめましたが、ヘルパーさんがユーチューブで音楽を流してくれたのです。森山直太朗さんの桜を聴きながらの花見は格別ですね。


🌸と曲の調和も素晴らしかったですが、ヘルパーさんの優しい心遣いに甚く感激しました。







最後までお読みいただきありがとうございました。