難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

今年3度目の外出は花見です

一昨日の昼間はヘルパーさんが2人揃ったので、往復１時間３０分で花見に行ってきました。



この地域は前日桜が満開となり、天気にも恵まれ花見には絶好の機会でした。



行き先は名古屋城でしたが、新型コロナウイルス感染が広がっていることを考慮して、名古屋城の
お堀の外を散策しました。




２年前から唾液吸引器をくわえてますが、人工呼吸器を装着しての外出は初めてでした。




出かける前は少々不安がありましたが、満開の桜を観るとすっかり忘れてました。


風が予想以上に強かったですが、春の日差しを浴びてなんとも心地よかったです。



桜は何度見てもいいですね。美しさに見入っている間、病気のことも忘れていました。




美しいものを心から美しいと感じられるのは幸せなことです。





2月に24時間ベッド上での生活を強いられてから、気持ちが落ち込んでいましたので、桜を観て少し元気になれました。


今の私にとっては気分転換を図れることが一番の薬です。







最後までお読みいただきありがとうございました。