わたしは右足でトラックボールマウスを操作し、左足でタッチセンサーのアーム先端(決定ボタン)に触れ意思伝達を行っています。

湿度が高いと左足の裏が木箱(写真)にペッタリくっついて左右に動かしにくくなります。
湿度が7 0％を超えると足が全く動かせません。
そのためセンサーアーム先端から２ミリ程度の位置に左足指のつけ根がくるようにし、１文字入力ごとに左膝を内側へ寄せることにより、左足付け根がアーム先端に触れます。

200文字打つのに左膝を200回動かすと、左足首、左脚脛や左外側の筋肉が疲労し、右足もトラックボールマウスを上下左右に動かすので足首、脛、とくに大腿部の疲労が強いです。

届いたメールの返信が集中するとオーバーワークになってしまうので疲労が凄いです。

また、ベッド上で日常を過ごしてますので下肢の筋力低下が止まりません。マウス操作の可動域も少しずつ狭まってます。

1年後は足入力ができるだろうかと思うとどうしても無理をしてしまいます。

幸いにもリハビリと鍼の先生に恵まれ疲労と痛みが緩和され、こうして文字入力ができるのはありがたいです。また、ヘルパーさんにも医療行為にならない程度の揉みほぐしを協力していただいてます。

スタッフの皆さんに支えられ生かされ感謝の気持ちでいっぱいです。

最後までお読みいただきありがとうございました。

先週無事退院しました。
入院２日目に足のオーバーワークで筋を傷め文字(足入力)が打てませんでした。このため入院中はずっと足を休めてました。

コロナ感染者が急増してますが、心配していたヘルパー入室制限がなかったので助かりました。

心配していた呼吸機能は異常なしとのことで安堵しています。
また、入院中は寝かされたままでしたので体幹や下肢の機能低下が心配でしたが、短期間で退院できたので大きな変化はありませんでした。

一番辛かったのは摘便でした。希望時刻が看護師さんの都合と合わないので、入浴をキャンセルして合わせてもらいました。16日〜18日の連休は看護師さんが少数のため、3日間は栄養をやや減らして我慢しました。

看護師さんやリハビリの先生との再会は嬉しかったですが、やっぱり在宅がいいですね。

愛知県もコロナ感染者数が15000人を超え更新中なので、入院がもう少し遅かったら、ヘルパーさんの入室ができなかったかもしれませんね。
そう思うといい時期に入院し早めに退院できて良かったです。

最後までお読みいただきありがとうございました。

明日から入院します。
往診医から最近の人工呼吸器のデータを見ると呼吸機能が低下しているとの理由で検査入院を勧められてました。

サチュレーションの通常数値は96〜97で99になる時もあります。
しかし、側臥位をとって首がねじれると気道へ空気が送られなく息苦しくなります。数値が一気に80台に低下します。
首の向きを少し調整したり仰臥位に戻すと治りました。
首が痩せてるのが原因のような気がするのですが。呼吸機能検査の結果を見ないと何とも言えませんね。

入院は一番嫌です。不安要素が多すぎます。
最も恐れているのは入院期間が長引くことです。その間寝かされたままなので体の機能が二つか三つ損なわれ退院となることを覚悟しないといけません。
過去の入院では体幹が弱くなり、手指には24時間測定機器が取りつけられるので指が曲がらなくなりました。

また、脚の運びが悪くなると文字入力が難しくなり誤入力が増えるので、その都度打ち直し疲労も増大していきます。

もう一つの不安要素はヘルパーの入室制限です。前回入院はコロナ禍で4名に制限されました。
医師から看護師さんが忙しいので頻回に部屋へは行けないと言われました。
ヘルパーがいない時間の用事を頻回にナースコールできないので一度に用事をまとめました。

また、ヘルパーがまる1日入らない日があり、痰吸引を在宅で1日15回～20回のところを10回程度に減らしました。
今度入院中に同じことをしたら、肺炎を起こしそうです。排尿も我慢しました。

この他にヘルパー不在時にパソコントラブルが起きた時は、看護師さんは透明文字盤がわからないので自分の意思が伝わらないことが恐怖です。

またコロナが増加傾向にある時期ですので、ヘルパーが入室制限されないか不安です。
早く自宅に帰って来れますように願ってます。

最後までお読みいただきありがとうございました。

まだ6月なのにまさかの梅雨明けです。
今日の名古屋は36.7度で6月観測史上最高とのことでした。

午前11時半頃から看護師さんの支援で20分程散歩しました。
この時はおそらく35度近かったのではないでしょうか。

散歩から戻ると検温、酸素濃度等の測定、カフアシスト、痰吸引、胃瘻洗浄、気切ベルト交換、人工鼻交換、気管カニューレ内筒交換などの処置を行います。

限られた訪問看護時間の中で散歩時間を捻出していただけるのはありがたいです。

2週間ぶりに触れた外気は暖かかったですが、肌で感じられたのが嬉しかったです。

看護師さん2名で外出支援してくださるステーションさんはどこにあるでしょうか⁉

それを思うとわたしは素晴らしいステーションさんに恵まれ本当に幸せです。

猛暑といえば昨年までは7月下旬から8月の範囲内でしたので、1ヶ月早いです。

お仕事で外回りされてる方は本当に大変ですね。
適度に水分補給されるなどして、熱中症にお気をつけください☺

最後までお読みいただきありがとうございました。

先日世界ALSデー IN NAGOYA 「みんなでゴロンしよう」に参加しました。

少しでも多くの人がALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気を知って関心をもち、ALSの研究が進められ、1日も早く治る病気になる日が来ることを願い、7年前からイベントが開催されてます。

ゴロンでは体が動かないってどういうことなのか5分間だけみんなで一緒に体験します。

コロナ禍で3年ぶりの開催でした。分身ロボットの紹介、バンド演奏など催しが盛り沢山で素晴らしかったです。

しばらく会えなかった方々とも会えて同窓会気分でした。

地元新聞の記事です。

リモートでも開催されましたが、やはり会場で会いたかった人に会えたことが嬉しいです。
しかしながら、病気が進行し会場に来れなかった患者さんのことを思うと素直に喜んでいいものかと複雑な感じで会場をあとにしました。

最後までお読みいただきありがとうございました。