難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

突然の訃報

2週間前のことです。突然の訃報でした。
「信じられない。あの人がまさか」

自分よりも発症が遅くて、症状も軽いようなので、まだまだ元気でいらっしゃると思っていたのに…。 悲しすぎます。


毎年このようなまさかの訃報に接しています。
これがALSという病気の恐ろしさなんです。



わたしがお会いしたことのある同じALS患者さんで、お亡くなりになった方は人工呼吸器を選択されなかった方です。



呼吸不全は突然くるので人工呼吸器を拒否されていれば、救命措置は行われません。モルヒネなどを使って意識が遠のいていきます。




わたしの場合は3月に痰が喉に詰まった時は危うかったです。まだ死にたくはなかったので気管切開を決断しました。



体の不自由が増して辛いと感じることが多くなりましたが、生きててよかったと思います。



人はいつか必ず死ぬ。
だから、命の尊さを感
じながら、生かされていることに感謝し、先に逝った仲間のことを想いながら、残された人生を精一杯生きたい。
これが今の心境です。






最後までお読みいただきありがとうございました。