難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2021年8月のブログ記事

  • 3ヶ月ぶりの通院で想ったこと

    先週木曜日は3ヶ月ぶりの定期受診でした。 介護タクシーの迎え時刻まで待合ホールにいました。 外はあいにくの雨でしたが、車椅子から景色を眺められてよかったです。 5月に救急搬送されたときは帰りもストレッチャーでしたので景色は入院中のベッド上からしか見れませんでした。 唯一ヘルパーのMさんががんばって... 続きをみる

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  • １ヶ月ぶりの散歩

    昨日は1ヶ月ぶりに散歩ができました。 訪問看護師さんとヘルパーさんが一緒に動いてくれるとても貴重な時間です。 8月に入り梅雨のような天気が続いてます。例年なら35度位の猛暑ですが、27度と散歩するには絶好のコンディションでした。 鉛色の空は今にも雨が降ってきそうでしたが、何とか持ちこたえました。 ... 続きをみる

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  • コロナ禍でのヘルパーさんの苦労

    施設系のヘルパーはワクチン接種がほぼ終わってますが、訪問介護ヘルパーは受けてない方が多いので理由を聴いてみました。 ワクチンを打つと発熱する可能性が高いので、休みの前日仕事が終わってから接種を受けたいとの意向が強いです。 仕事が終わる時刻が夜となると対応をしてもらえる病院等が中々見つかりません。 ... 続きをみる

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