難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

自分をプレゼンというイベントを観てきました

3月2日「自分をプレゼン」というイベントが地元名古屋で開催されました。


ALS患者当事者がプレゼンターとなり、生き方や思いを20分位の時間をかけて語るので一度に多くの情報が入手できるのがメリットです。
ズーム参加も可能なので毎回多くの方々が参加されてます。
2017年からはじまり今回が第10回目になります。事務局は東京です。


プレゼンターの皆さまお一人お一人のとても前向きな姿勢に励まされました。


症状が進行し身体の自由が奪われていくとマイナス思考になりがちですが、ポジティブな気持ちに変えてくれるパワーに溢れたプレゼンでした。


素晴らしいイベントを企画してくださいました実行委員会の皆様に厚く御礼申し上げます。


今年に入ってからのドタバタは収まっておらず、ヘルパー2名確保が無理だったのでズーム参加しか考えてませんでした。
そこへ訪問看護師さんと知人からお誘いを受け会場参加が実現しました。ラッキーでした。







最後までお読みいただきありがとうございました。