私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2019年5月のブログ記事

2年前の旅行の想い出

5月が終わります。今年の5月は病院暮らしでした。この2年間で障害が進行し、日常生活も大きく変わりました。昨年5月は日本ALS協会の本部総会出席のため、ヘルパーさんに車椅子を押してもらって東京まで行ってきました。一昨年の5月は上高地へ行ってきました。ホテルで一泊しましたが、口からは殆ど食べられ... 続きをみる

27 2019/05/30 19:02
退院したくてもできない事情

入院中の重度訪問介護もケアマネジャーさんにスケジュール表を作ってもらっています。 5月20日から5月26日は以下の通りです。　２０日　月曜日　１６時～２１時半　Yさん２１日　火曜日　１２時～１４時　Nさん２２日　水曜日　１１時～１５時 Tさん１５時半～２０時 Yさん　　　　　　　　２... 続きをみる

18 2019/05/28 19:36
入院中も重度訪問介護を利用してます

平成30年4月から重度訪問介護を利用する障害支援区分６の人については入院又は入所中の病院、診療所、介護老人保健施設等で重度訪問介護を利用できることになりました。利用者と意思疎通を図ることができる重度訪問介護従事者(ヘルパーさん)が病院側と連携して、重度訪問介護の提供を行うことができるようになった... 続きをみる

19 2019/05/25 19:42
不自由な身体

気管切開してからは喉へカニューレ(筒)を通しているので、ベッドから起きるときは看護師さん二人で首を支えてもらって頚椎カラーを着けてもらってます。入院してしばらくはスムーズにいかなくて大変でした。ベッドに座って看護師さんの一人が後ろから頭を支え、もう一人が頚椎カラーの前方部分を顎の下に合わせるの... 続きをみる

19 2019/05/21 20:11
院内の散歩を始めました

難病を発症してから、春の息吹を感じる頃が一番好きになりました。多くの植物が厳しい冬を乗り越え、一斉に咲くのを観ると感動します。今年も春の訪れが待ち遠しかったですが、3月4日から入院生活が始まり、楽しみにしていた花見には行けませんでした。本当に残念です。転院先の病院でカニューレを交換してからは... 続きをみる

20 2019/05/13 10:41
10連休が終わった

連休中は看護師さんの人数が少なくなるので、ナースコールしてから来ていただく時間も長くならないか心配でしたが大丈夫でした。夜の時間帯ではとても忙しく、中々来ていただけないこともありますが、気管切開してから看護師さん2名体制での介助が増えたことを考慮するとやむを得ないことと考えています。重度障碍者... 続きをみる

19 2019/05/09 13:31
ALSとの闘いは続く

転院して20日になります。辛い入院ですが、良かったと思うこともあります。この病院は過去にレスパイト入院したことがあったので、お世話になった看護師さんにまた会えると気持ちが落ち着きます。私と話した時のことを憶えてくださってると嬉しいですね。声が出せなくなった今だから、お世話になった先生、看護師... 続きをみる

18 2019/05/04 20:34