医療態勢で想定外のことが起きました

  ALSを発症してまもなく3年になります。今年４月に要介護が3→5になり、今後の介護態勢、居住環境を早急に整えていかなければならない状況に来ています。医療態勢については万全を期したつもりでしたが、思わぬことが起きてしまいました。胃瘻の造設を一昨年1０月に行い、その後 6ヶ月ごとに大学病院で胃瘻交... 続きをみる

ALS発症時の様子③

私は2014年1月16日から30日まで、名古屋大学病院で検査入院を受けました。 この入院は手術をするわけでなく痛みを伴わないので、そういう意味では楽な入院でした。 セントラル病院で受けたのと同じ検査の外に、 MRI 2回、燕下検査、針筋電図、肺活量などの検査を行いました。背中に注射して髄液を取った... 続きをみる

AＬＳ発症時の様子②

2013年11月かかりつけの医院を腕の症状のこととは別の用事で訪問することがありました。 この用事がなかったら、ALSの告知を受けるのは、もう少し遅れていたと思います。 このときの私は腕の症状は鍼灸院で診てもらおうと考えていたので、医師に相談するつもりはなかったのですが、医師の方から私の顔を見て、... 続きをみる

AＬＳ発症時の様子①

私が最初に身体に違和感を覚えたのは2013年6月後半頃だったと記憶しています。 腕立て伏せをすると右腕に力が入らない。 2週間前に会社創立記念ボーリング大会で2ゲーム投球したので疲れが今頃出てきたのかもしれない。 痛みは全然ないので、しばらくすれば治るだろうと思っていました。当時はその程度しか考え... 続きをみる

ラジカット投与してます

4月25日からラジカット投与は 早くも第11 クルーに入りました。最初は通院してましたが、第9クルーより在宅治療に変更しました。治療期間は1クルーが2週間で第一週は月曜から木曜まで訪問看護師による点滴、第一週の金曜は医師の訪問診察、第二週は月曜から金曜まで 訪問看護師による点滴となっています。投与... 続きをみる