難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2019年12月のブログ記事

  • クリスマスに想う

    クリスマスツリーを飾って、ケーキを食べたことが懐かしいですが、ケーキを何処へ買いに行ったのか、子供へ何をプレゼントしたのかについては殆ど覚えていません。 仕事で追いまくられて毎晩帰りが遅かったことくらいしか覚えてません。 妻や子供たちには申し訳なかったと思っています。 そんな父親でしたが、ALSと... 続きをみる

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  • 退院しました

    術後の経過は順調で13日に退院しました。 やっぱり在宅がいいですね。 今年はレスパイトの6日間を含めると、132日入院しました。辛いことが多かった1年でした。 病室から当たり前に見えた景色です。 11月の入院中に頸椎が弱って体が起こせないと ベッドから窓の外がみえません。毎日窓に目を向けるとこんな... 続きをみる

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  • 喉頭分離手術が無事終わりました

    11月21日手術のため転院しました。ここは名古屋市の中心部にある急性期病院です。 11月22日17時30分頃、喉頭分離手術が無事終わりました。4時間半に及びましたが、全身麻酔なので苦痛がありませんでした。 病院の西迎えは名古屋城のお堀がありますが、 紅葉が綺麗な時期と重なったので、家族に頼んで写真... 続きをみる

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