難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2020年1月のブログ記事

  • あの日から6年が経ちました

    あの日から6年が経ちました。1月30日は忘れられない日です。 2週間の検査が終わり、この日の午後7時に医師から説明を聴くため、妻と息子、娘、姉に同席してもらいました。息子は東京で仕事をしていたので、早めに切り上げ駆けつけてくれました。 大変な病気らしいとは感じていましたが、説明を聴いて愕然としまし... 続きをみる

    nice! 25

  • アイスマッサージ

    ALSを発症すると嚥下障害で口からの摂取ができなくなるので、早い時期に胃瘻を造設します。 わたしは診断を受けて9か月後に胃瘻造設手術をしました。胃瘻から経管栄養を始めたのが手術から1年位後でした。 しばらくは口からの摂取と併用してましたが、次第に呑込むのが疲れ、誤嚥で肺へ流れて炎症を起こすことがあ... 続きをみる

    nice! 21

  • あけましておめでとうございます

    あけましておめでとうございます 多くの皆様に支えら れて新しい年を迎えら れましたことに感謝申し 上げます。 昨年は相次ぐ台風で被害に遭われた方々に心からお見舞いを申し上げますと共に、 犠牲になられた方々のご冥福をお祈りいたします。一日も早い復興が進むよう祈念いたします。 発症7年目を迎えた昨年は... 続きをみる

    nice! 26