難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2021年9月のブログ記事

  • ささやかな幸せ その2

    一昨日は秋分の日でした。 暑さ寒さも彼岸までといわれるように随分涼しくなりました。 午後最高気温が30度近くまでいきましたが、ヘルパーさんから清々しく青空が綺麗ですと聞きました。 車椅子へ移って外の景色を見たかったのですが、介助者が2名揃わなくて叶いませんでした。 わたしは首を支える筋力がないので... 続きをみる

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  • 外出前の準備です

    散歩に出る時は20分~50分程度と限られた時間ですが、準備がけっこう忙しいです。 首がグラグラなので頸椎カラーで固定し、端座位をとって車椅子へ移乗します。 部屋の窓から昇降機で外へでます。 昇降機は介護保険でレンタルです。 車椅子下の台には人工呼吸器、唾液・痰吸引器、バッテリーを置きます。 これだ... 続きをみる

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  • 中央新幹線開業まで6年

    昨日は久しぶりにヘルパー2名を確保できたので1時間散歩しました。 日陰に入ると涼しい秋の風を感じましたが、日なたに出ると陽ざしがきつかったです。 部屋の中に閉じこもっているので、外の風を肌で感じられることが何よりも嬉しいです。 また、ベッドで寝ていると両上肢の腫れぼったさと痺れが強いですが、車椅子... 続きをみる

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  • 手の浮腫み

    手足が浮腫んでいると筋肉がどれだけ痩せたのかわかりにくいです。 腕、手のひら、手指の浮腫みは4年程前からです。 リハビリの施術では時間が短いので浮腫みが和らいだのかどうかがわかりませんが、ヘルパーさんに長い時間揉みほぐしてもらったら変化が見られました。 ALSに蝕まれた手のひらです。 浮腫みがとれ... 続きをみる

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