難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2024年の花見

4月6日に名古屋城の北隣にある名城公園へ花見に行ってきました。


2名介護ですが、1名は3年前にヘルパーを辞められても桜と紅葉の季節にボランティアで来てくださりありがたいです。


この公園は名古屋市内では鶴舞公園と並んで歴史があり、古くて立派な木が多いです。


満開が3,4日程度と短いですが、なんとかタイミングが合って良かったです。


一番好きな花は?と聞かれたら、やっぱり桜ですね。



「世の中に絶えて桜のなかりせば 春のこころはのどけからまし」{古今和歌集}という有名な歌があります。

桜が存在するために人々の心は穏やかではない。


この世の中に桜がなくなればのどかな春になるのにという意味ですが、古の時代も現代も人の心は変わらないですね。








最後までお読みいただきありがとうございました。