難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2019年3月のブログ記事

  • 気管切開手術は無事終わりました

    11日に気管切開手術をしました。 手術室へ向かう時は何とも言えない気分です。 手術は45分と聞いてましたが、メスを入れて糸で縫う時間は15分程度でした。 術後の痛みはさほどなく傷口も徐々によくなっています。 手術前は唾液を飲み込んでも誤嚥がなかったので、スピーチカニューレを付ければ上手く行くだろう... 続きをみる

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  • 気管切開をします

    ALSを発症して6年目になり呼吸機能が低下しているものの息苦しさを感じなく、直近10ヶ月は肺炎で発熱することもなかったので、まだしばらくは気管切開を延ばせるだろうと思っていましたが、突然体に異変を感じました。 3月2日夜9時頃ヘルパーさんと会話中でした。喉の渇きで声が出しにくかったので、吸引を頼ん... 続きをみる

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