難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2019年7月のブログ記事

  • 孫パワー

    7月27日~28日は久しぶりに孫が遊びに来てくれました。 小学生になるとおばあちゃんの手伝いをしてくれるようになりましたが、今回はおじいちゃんの見守り介護もしてくれました。 今度来たら文字盤を覚えてもらおうかな。 楽しかった時間もあっという間に過ぎて、新幹線に乗って帰っていきました。 しばらく会っ... 続きをみる

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  • 参議院選挙の投票に行ってきました

    一昨日は1ヶ月ぶりに外出し、投票に行ってきました。 以前は近くの区役所で期日前投票だったのですが、投票(3階)へ行くのに利用するエレベーターに車椅子が入らないので、今回は当日会場の小学校へ行ってきました。 日曜日はヘルパーさんが入らないので、往復900mの道のりを妻に車椅子を押してもらいました。 ... 続きをみる

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  • 誕生日カード

    今月15日は誕生日でした。 気がつけばいつの間にか還暦を過ぎていて、つくづく年を重ねたものだと感じています。 過去の誕生日は家族と食事をして祝ってもらってましたが、2年数ヶ月前から食べたり、飲んだりすることができなくなりました。 洋服をプレゼントされたこともありましたが、最近は介護が大変で誕生日ど... 続きをみる

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  • 退院後初めてのカニューレ交換

    今日は退院後初めての気管カニューレ交換でした。 1ヶ月毎に行います。 写真は気切部から取り外した直後の気管カニューレです。 入院中に2回行ってますが、肉芽(にくげ)の切除で出血がけっこうありました. 今回は大丈夫でした。 あっという間に交換が終わり、少々の出血がありましたが、痛みは感じませんでした... 続きをみる

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