私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2020年2月のブログ記事

気道閉塞

昨年気管切開手術をしてからは呼吸が楽になりましたが、数日前からトイレの座位が長いと気道に閉塞感を感じるようになりました。空気の乾燥や花粉の影響でしょうか。喉からの吸引も痰が硬いようですっきりしません。閉塞感が翌日以降も続き息苦しさを感じるようになりました。この状態が続くと低酸素が進み死に至り... 続きをみる

27 2020/02/25 20:12
食べ物の夢

3年前は嚥下障害が進行し呑み込みがスムーズにできなくなっても、きざみ食からミキサー食にしたものをスプーン2～3杯程度口から入れてました。ところが、誤嚥性肺炎を起こすとドクターストップで口からの摂取を止めました。胃ろうからの経管栄養で十分満腹感を感じられますが味覚を楽しむことができません。食べ... 続きをみる

23 2020/02/16 19:22
現在の通院

大学病院でALSと診断されてから毎月通院してましたが、11月に喉頭気管分離手術をしてからは3カ月毎の通院になりました。なお、在宅医(内科診療)には２週間毎に往診に来ていただいてます。通院4年目までは地下鉄と徒歩でした。両手が動かせないので転倒したら大怪我になるリスクを抱えてましたが、足は普通に... 続きをみる

29 2020/02/04 20:37