私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2020年9月のブログ記事

痰吸引対策

昨年3月に気管切開手術、11月に気管喉頭分離手術したことで、上気道の閉塞や誤嚥性肺炎のリスクがなくなりました。気道閉塞で起きる呼吸の苦しさもなくなり、2020年を迎えることができました。しかしながら、痰が多いとは予想外でした。気管切開するまでは口から唾液を鼻から鼻汁を吸引してましたが、手術後... 続きをみる

20 2020/09/29 21:30
足が命綱です

生活リハビリだった歩行や立位を止めさせられてから足の筋力低下が加速しています。足首の背屈は殆どできなくなり、脛の疲労が強く、足指が曲がり、パソコンは休みながら時間をかけないと打てません。パソコンが打てなくなり意思の伝達ができなくなったら、患者の意に沿わないことをされてしまうことが恐怖です。現... 続きをみる

21 2020/09/15 14:42
8月の散歩

9月になりましたが、私の住んでいる街では35度を超える猛暑日が続いてます。ヘルパーさんや訪問看護師さんからは今日も暑いですねと言われますが、常時25度前後に設定した部屋に24時間いるので外の様子がわかりません。何日もベッドで寝たままは精神的にも良くないです。気がめいってしまいますね。死ぬまで... 続きをみる

22 2020/09/02 13:14