私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2017年6月のブログ記事

ユリ園を散策しました

一昨日はヘルパー介助やリハビリが休みでしたので、息子家族の住居近くの公園を散策しました。この公園にはユリ園があり、花が丁度見頃でした。ユリは一つ一つの花が大きく独特の香りを放ち存在感のある花ですね🌼 赤、白、黄、オレンジと華やかなユリに囲まれていると気持ちが癒されます。自宅から自動車で25分... 続きをみる

1 2017/06/19 19:17
日本ALS協会本部総会へ行ってきました

6月3日はALS協会本部総会に行ってきました。写真は社員総会会場での全てのスケジュール終了後の集合写真です。地元からは川西さん、西尾理事が出席されたので心強かったです。この後、別会場で懇親会が行われ参加しました。昨年の本部総会やシンポジウムでお会いした方との再会、そして新しい出会いもあり、とても楽... 続きをみる

2017/06/07 21:45