難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

外出前の準備です

散歩に出る時は20分~50分程度と限られた時間ですが、準備がけっこう忙しいです。

首がグラグラなので頸椎カラーで固定し、端座位をとって車椅子へ移乗します。


部屋の窓から昇降機で外へでます。



昇降機は介護保険でレンタルです。




車椅子下の台には人工呼吸器、唾液・痰吸引器、バッテリーを置きます。




これだけでもけっこうな重量です。




上記の他に、痰が溜まっても路上で吸引できるように吸引チューブ、煮沸水、衛生綿、ティッシュ、ごみ袋なども用意し万全の準備をします。
そして、意思伝達のために透明文字盤も忘れないことです。






大変な準備だと思いますね。短い散歩時間ですが、わたしにとってはとても大切な時間であることを察してくださってるのが嬉しいです。






最後までお読みいただきありがとうございました。