難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ワクチン接種について

1日のコロナ感染者が毎日増え続け国内で10万人、わたしの住む愛知県も6000人を超えました。先日往診で3回目のワクチン接種をしました。
前回は38度を超える熱が出ましたが、今回は注射を打って24時間位経ち微熱が出て、夜に37.6度まで上がりました。
カロナールを服用し翌日午後に平熱に戻りました。
わたしのスタッフで訪問看護師さんは既に接種を済ませてるようです。
医療従事者や施設勤務の介護士は早いですが、訪問系のヘルパーや入浴業者は一般の人と同じなので接種券がいつ届くのかわかりません。

ヘルパーや訪問入浴の方は毎日何件も回っているので、常に危険にさらされてます。
訪問入浴は2社入ってますが、先々週1社から連絡があり陽性者が出たので先週休みになりました。もう1社も先週濃厚接触者が出て休みとなりました。
今は1年で最も寒いので楽しみにしていた入浴が中止になるのは残念ですが、この程度のことは昨年経験済みです。


最も恐ろしいのはヘルパー事業所が休業になることです。
介助者がいなくなれば在宅生活が送れなくなり、レスパイト入院しか選択肢がないと思います。



一昨年の秋に20日近く入院しましたが、入退院の時以外はベッドから体を起こすことがなかったので体幹が弱くなりました。また、ヘルパーさんが入れない日はナースコールしますが、看護師さんが忙しいので頻回にコールできませんでした。
医師から全部対応できないので優先順位をつけてくださいと言われ、口腔内に溜まった唾液の吸引、喉からの痰吸引、排尿、よだれ拭きなどを我慢しました。


このような体験はしたくないです。
わたしのような重度訪問介護を受けている療養者はヘルパー介助がなければ在宅生活が送れません。




患者のわたしがワクチン接種を受けていても、介護ヘルパーさん、訪問入浴業者さんが接種を受けなければ意味がないように思います。


昨年の第5波に襲われた時に、わたしは2回目ワクチン接種を済ませてましたが、濃厚接触者(結果は陰性)になり訪問看護ステーション1社から訪問を断わられました。頼りにしていた訪問看護師さんが来なくて摘便の日は困りましたが、別の曜日に入っている訪問看護ステーションの方が代わりにきてくださいました。
濃厚接触者になる要因は様々なので毎日不安を抱えながら過ごしています。

この2年間身近にいる方々が感染者や濃厚接触者になり感じたのは、訪問看護師さんが早々と接種をできるのに対して、同じ訪問系のヘルパーさんは一般人と同じで早期に接種できないことに不公平感を感じました。

自治体の方々はこの現状をご存知なのでしょうか。





最後までお読みいただきありがとうございました。