難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

友人の手術の成功を祈る

今日は私と同じ病気を発症している友人のTIさんが手術を受ける日です。この手術は大きいなリスクを伴う手術で、ご本人も決断するまでずいぶん迷ったことと思う。TIさんがALSを発症したのは私とほぼ同じくらいで3年目になるが、症状は私とはずいぶん違う。TIさんの体の異変は嚥下機能から始まり、今はしゃべることや食べたり呑んだりすることができない。舌を動かすこともできなくなり、唾液を誤嚥して救急車で運ばれたこともあったという。今回の手術は気管切開をして、食道と気道を分離する咽頭気管分離手術です。この手術を行うことにより誤嚥がなくなりますが、TIさんの体力・体質的な理由により、 手術後は自発呼吸ができなくなり人工呼吸器に頼らなくてはならなくなる恐れと持病から来る合併症を引き起こす恐れもあるという。TIさんは本日の手術をどんな気持ちで迎えたことだろうか。ご自身のブログの中で今回の手術について 「言葉がしゃべれない。食べ物が口から食べられないのはもうどうでもいい。せめて飲み物だけは好きなものを勢い良く飲みたい」と綴っておられます。

話は変わりますが、私がブログを始めることができたのはTIさんが親切に教えてくださったからです。TIさんの手術の成功と早く元気になられることを切に願うばかりです。