難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

友人の手術は無事終わりました

TIさんがをブログで昨日手術が無事終わった事を知らせてくれました。気管切開の手術をした後の写真を添付してくださいましたが、傷口が痛々しく大変な手術であることがよくわかる。昨晩は手術後の激しい痛みで眠ることができたのだろうか。手術後まだ30時間位しか経っていないので、かなりの痛みがまだあるはずなのに現在の体の調子などについて長文で具体的に綴られていました。TIさんの精神力の強さには驚かされます。手術前と比べると予想をしていなかったデメリットが発生しているようだが、誤嚥によるリスクがなくなったことで一安心されていることと思う。まずは手術が無事成功してよかった。