難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

不自由な身体

気管切開してからは喉へカニューレ(筒)を通しているので、ベッドから起きるときは看護師さん二人で首を支えてもらって頚椎カラーを着けてもらってます。




入院してしばらくはスムーズにいかなくて大変でした。

ベッドに座って看護師さんの一人が後ろから頭を支え、もう一人が頚椎カラーの前方部分を顎の下に合わせるのですが、中々上手くできません。


意思伝達は寝た状態でパソコン操作しているので、ベッドに座ると何も伝えられません。


頚椎カラーの上下を逆に着けようとする看護師さん、頚椎カラーが丁度いい具合にフィットしているのに、「緩いですか」と聞かれたので、首を横に振ったつもりが逆に解釈されて、強く締められて苦しくなったこともありました。


透明文字盤がわかる方はいらっしゃいません。声の出ない口で「違う」と訴えても、口の形から読み取ってもらえません。


どうしたら意思を伝えられるか悩みました。


まず、マジックで上と下、前と後が分かるよう頚椎カラーに印をつけました。

言葉で伝えるのは難しいので写真で伝えようと思いました。



パソコン画面いっぱいに頚椎カラーを着けた写真を拡大表示しました。





パソコン画面を見てもらえるように寝た状態で足をパソコンへ向けると皆さん写真を見て理解してくださいました。




そのあとでベッドに座って頚椎カラーを着けてもらうとスムーズにできました。

今では担当してくださる殆どの看護師さんが写真を見なくても、スムーズに着けてくださいます。



喋れなくて意思が伝わらないストレスは想像以上で頭がパニックになります。

しかし、頭がパニックにならないようにするための予防線を張ることは可能です。


入院が辛いものとなるか少しでも快適に過ごせるかは自分次第なんだと思いました。





最後までお読みいただきありがとうございました。