難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

入院中も重度訪問介護を利用してます

平成30年4月から重度訪問介護を利用する障害支援区分6の人については入院又は入所中の病院、診療所、介護老人保健施設等で重度訪問介護を利用できることになりました。

利用者と意思疎通を図ることができる重度訪問介護従事者(ヘルパーさん)が病院側と連携して、重度訪問介護の提供を行うことができるようになったのです。


この制度については各地方自治体で定められていて、支援内容、手続き方法など細部については少々の違いがあるようです。


私は今回の入院で気管切開手術をし、喋れなくなってからこの制度を利用しています。




在宅ヘルパーさんに病院へ来てもらえると妻の負担が軽減されて助かります。

在宅でできる痰吸引は医療行為とみなされるので禁止となりますが、その他の支援で助けられています。




例えばこんなことがありました。

ベッドから移動すると首がぐらぐらなので頚椎カラーを装着してますが、トイレで便座に座る時は頭を斜め上へ向けると首が少し楽なのですが、看護師さんには逆に頭が上を向かないよう押さえつけられてしまいました。
違うと合図したのは伝わりましたが、何が違うのかが理解してもらえず、便座の座る位置を前に動かされたりしてました。




その時離れて見ていたヘルパーさんが透明文字盤を持って来て、私が言いたいことを読み取って看護師さんへ伝えてくれました。ヘルパーさんに感謝です。




最後までお読みいただきありがとうございました。