難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2年前の旅行の想い出

5月が終わります。今年の5月は病院暮らしでした。
この2年間で障害が進行し、日常生活も大きく変わりました。


昨年5月は日本ALS協会の本部総会出席のため、ヘルパーさんに車椅子を押してもらって東京まで行ってきました。


一昨年の5月は上高地へ行ってきました。ホテルで一泊しましたが、口からは殆ど食べられなくなっていて、食事はポタージュスープだけ注文し、あとは胃ろうからの経管栄養でした。
同じテーブルで地ビールを飲みながら、信州サーモンなど地元の食材を使った料理を、息子や義兄が食べているのを羨ましく眺めてました。

食べられなくなった悲しさはありましたが、上高地を再び訪れることができた喜びの方が大きかったです。

登山や旅行で何度か訪れてますが、残雪が多く観られるこの時期は初めてでした、
紅葉の時期はカラマツが黄金色に染まりとても美しいですが、残雪の時期も素晴らしく感激しました。



2017年5月12日撮影





到着した日、奥穂高岳頂上は雲がかかって見えませんでした。




焼岳と梓川です。手前は河童橋です。






翌朝6時頃うっすらと雲がかかってましたが、穂高稜線が見えました。




焼岳は迫力があります。




西穂高から奥穂高にかけての稜線はまだ雪がいっぱいあります　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　




穂高連峰と河童橋です。晴れてきました。




美しい景色です。




河童橋前の売店。このあたりが一番賑わっています。




山の雪解け水が綺麗です。




小梨平キャンプ場です。




上高地ビジターセンターを覗いてみました。



上高地の歴史や自然について知ることができます。







上高地バスターミナルです。マイカーでの入山ができないので、松本方面からは沢渡、飛騨高山方面からは平湯でバスに乗り換えます。








大正池から観た穂高連峰です。





上高地は標高1500mの山岳景勝地です。マイカーでの入山ができませんが、バスに乗れる体ではなかったので、松本警察署で道路通行許可手続きを取って、マイカー(義兄の乗用車)でホテルの玄関まで行くことができました。


長い道のりで体力的にも疲れましたが、上高地の風を肌で感じることができて良かったです。


2年前の旅行の想い出でした。





最後までお読みいただきありがとうございました。