入院中の重度訪問介護もケアマネジャーさんにスケジュール表を作ってもらっています。

5月20日から5月26日は以下の通りです。　
２０日　月曜日　１６時～２１時半　Yさん
２１日　火曜日　１２時～１４時　Nさん
２２日　水曜日　１１時～１５時  Tさん １５時半～２０時  Yさん
　　　　　　　　２２時～翌日８時半　Iさん
２３日　木曜日   １０時～１４時半　Yさん
２４日　金曜日　１７時～２２時半　Tさん
２５日　土曜日　１４時～２２時半　Tさん
２６日　日曜日　１６時～２１時　Yさん

訪問介護事業所は4社が入っています。ヘルパーさんが入る時間は日によって違います。
ヘルパーさんが入れない日や時間が短い日は妻が来てくれます。

この病気で在宅療養生活を送るためには、家族の介助だけでは立ち行かなくなります。

長期戦になることを想定すると家族の負担をできるだけ軽くすることを検討することが重要です。

私は痰が多く、夜中は看護師さんに2時間おきに吸引してもらっているので、深夜に入ってもらえるヘルパーさんが必要です。

現在は週1回～2回深夜に入ってもらってますので、在宅療養にもどったら妻は深夜まともに眠れない日が多くなり、身体がもたないです。

そう考えると深夜の介護態勢が整わないと安心して退院ができないです。

ヘルパーサービスについては家事支援、身体介護があります.
ALS患者の場合、痰吸引や胃ろうからの経管栄養など医療行為にあたる介護は一定の資格を持っていないとできないので、ヘルパーが中々見つかりません。
深夜に入るヘルパーについても同様です。

この厳しい現状を解決する方法として、自薦ヘルパー制度の利用があります。
この制度の良い点はヘルパーさんをオリジナルに育てられることです。デメリットは事務手続きが複雑なので、家族の中で事務をしっかりやってくれるキーパーソンが必要です。
自薦ヘルパー制度を利用して、自分らしい生活を送っている患者さんは多数いらっしゃいますので、制度を利用するかしないかは別として内容について知っておくのもよろしいかと思います。

最後までお読みいただきありがとうございました。