難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

参議院選挙の投票に行ってきました

一昨日は1ヶ月ぶりに外出し、投票に行ってきました。

以前は近くの区役所で期日前投票だったのですが、投票(3階)へ行くのに利用するエレベーターに車椅子が入らないので、今回は当日会場の小学校へ行ってきました。


日曜日はヘルパーさんが入らないので、往復900mの道のりを妻に車椅子を押してもらいました。

出発前に選挙事務所へ電話をしていたので、会場の前で選挙委員の方が出迎え、案内してくださいました。



投票用紙への記入は選挙委員の方に代筆していただきました。
妻を疲れさせてしまわないか心配してましたが、無事終わりほっとしています。




梅雨空が続いてますが、雨も降らなくてよかったです。

障害者が住みよい社会になることを願って一票を投じました。




今回の選挙ではALS患者の船後さんが、れいわ新選組から立候補して当選されました。国会議員選挙史上初めてのことです。
同じ病気の闘病患者に勇気を与えてくださいました。


気管切開で声が出せないと文字盤を使っての会話になります。当事者でないとわからない辛いことが沢山ありますが、今までALSを知らなかった健常者が関心を寄せ、国会で船後さんからの発信が政治を、社会を変えていけば素晴らしいことだと思います。





最後までお読みいただきありがとうございました。