難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

誕生日カード

今月15日は誕生日でした。
気がつけばいつの間にか還暦を過ぎていて、つくづく年を重ねたものだと感じています。




過去の誕生日は家族と食事をして祝ってもらってましたが、2年数ヶ月前から食べたり、飲んだりすることができなくなりました。


洋服をプレゼントされたこともありましたが、最近は介護が大変で誕生日どころではないです。


この歳になれば誕生日を迎えるのはそれほど嬉しくはないので、何か特別なことを求めてません。独立した子供たちからお祝いメールが入ると覚えてくれてたことで十分嬉しいです。




今年はある方から誕生日カードが送られてきました。


誕生日カードの右上ボタンを押すと「少年時代」(陽水)が流れてました。カードのイラストは昔の懐かしい情景を思い出させてくれました。



こういうプレゼントも嬉しいですね☺





最後までお読みいただきありがとうございました。