難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

喉頭分離手術が無事終わりました

11月21日手術のため転院しました。ここは名古屋市の中心部にある急性期病院です。



11月22日17時30分頃、喉頭分離手術が無事終わりました。4時間半に及びましたが、全身麻酔なので苦痛がありませんでした。




病院の西迎えは名古屋城のお堀がありますが、
紅葉が綺麗な時期と重なったので、家族に頼んで写真を撮ってきてもらいました。



地下鉄駅出入り口です。


名古屋市内に住んでいますが、この時期こんなに綺麗なのは知りませんでした。


来年はここへ紅葉を観に来れますように。





術後の経過も順調で5日後の27日には手術前の病院へ戻ってきました。



ストレッチャーの上に寝かされての介護タクシーの移動は振動が大きく頭痛、吐き気に襲われました。




術後10日が経ち頭痛、微熱、吐き気が治まり

傷口の痛みもなく順調です。
抜糸は昨日から始まり1週間かけて行います。


前回気管切開後は声が出せなくなり、意思がうまく伝わらないと頭がパニックになりましたが、今回は大丈夫です。


一番の要因は気管切開後にヘルパー介護サービスを受けられる時間数が大幅に増加したことで、在宅ヘルパーさんにそのまま病院でも付き添ってもらえるようになったことです。(入院時重度訪問介護支援事業)

在宅ヘルパーさんなので、意思伝達装置か透明文字盤があれば伝えられます。


入院はしばらく続きそうですが、リハビリで在宅後も常時起きる目眩に対処できる生活方法を習得して行きたいと思います。


克服していくことは沢山ありますが、喉頭分離手術を終えたことで誤嚥の心配がなくなり、家族の負担も少し軽減できそうです。


神経内科・耳鼻咽喉科の先生方、リハビリの先生方、看護師さん、ヘルパーさん、ケアマネさん他多くの皆様への感謝の気持ちでいっぱいです。






最後までお読みいただきありがとうございました。